"Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi,
Bo nie jesteś sam.
Śpij, nocą śnij,
Niech zły sen cię nigdy więcej nie obudzi.
Teraz śpij.

Niech dobry Bóg zawsze Cię za rękę trzyma,
Kiedy ciemny wiatr porywa spokój,
Siejąc smutek i zwątpienie.
Pamiętaj, że
Jak na deszczu łza,
cały ten świat nie znaczy nic,
Chwila która trwa, może być najlepszą z twoich chwil."


Dżem "Do kołyski"





Witamy na Stronie Piotrusia.

Piotruś zwany też Misiem cierpi na rzadką genetyczną chorobę - SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba naszego synka objawia się stopniowym zanikiem wszystkich mięśni. Piotruś nie będzie mógł chodzić, ani samodzielnie siadać, jego oddychanie i odżywianie wspomagane są przez aparaturę medyczną. Aby ograniczyć skutki choroby, a tym samym cierpienie Piotrusia konieczna jest jego ciągła rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt.

Jeszcze do niedawna medycyna nie znała leku na SMA. Na szczęście od 2017 w Europie zachodniej, a od 2019 roku także w Polsce dostępna jest pierwsza kuracja na to schorzenie - Nusinersen/Spinraza.

Mimo ograniczeń związanych z chorobą nasz Miś jest mądrym i ciekawym świata dzieckiem. Pragniemy zapewnić mu jak najlepszy rozwój i podarować możliwie najszczęśliwsze dzieciństwo. Wiemy, że czeka nas ciężka praca i wiele wyrzeczeń, ale uśmiech naszego synka dodaje nam sił.

Ze strony tej dowiecie się więcej o historii choroby Piotrusia i znajdzicie informacje o tym jak można mu pomóc.

rodzice Piotrusia
Anna i Edward Błaszczok






statystyka